（大山脚3日讯）3岁小欣晴的81万令吉医药费筹足，大山脚瑶池金母慈善基金会宣布即日起停止募款。

来自雪州蒲种的3岁女童黄欣晴，患上罕见隐形基因遗传病－黏多醣贮积症第四期A型（MPS IV-A），必须一辈子依靠药物续命，一年药费高达逾81万令吉。

庞大医费让小欣晴的双亲，心力交瘁，通过向大山脚瑶池金母慈善基金会求助，上周日（11月25日）开始发动筹款运动。小欣晴病况引起各地善心人士及企业商家等同情和关注，捐款纷沓而来。

大山脚瑶池金母慈善基金会主席蔡瑞豪今日发文告说，在各地善心人士慷慨捐助下，短短8天已筹足一年Vimizim药物治疗费用，因此该会即日起停止募款，小欣晴也将在这两周开始接受治疗。

他指出，此病症让小欣晴的外表与其他小孩不一样，但只要她定期接受药物治疗，心智方面能像健康小孩一样正常成长。

“欣晴一个星期必须注射4剂Vimizim药物，每剂价钱3898令吉，1周药费需1万5592令吉，1个月是6万2368令吉，1年药费逾81万令吉。随着她的体重及汇率增加，药费也会增加。”

“欣晴目前的体重是10公斤，体重增加，药物剂量也须跟着增加，药费也随之提高。一旦开始治疗，就必须持续性进行，不能中断，否则可能会有反效果。”

女童父亲黄资恩及母亲陈奕夙感谢各界善心人士的热心捐献及祈福，让孩子能继续依靠药物续命。

黏多醣贮积症无法根除

盼政府关注及施援

蔡瑞豪强调，黏多醣贮积症无法一次过根除，定期接受治疗就有存活机会。

他说，该会一年后会再审查，依据情况做决定，同时希望政府关注黏多醣病患者，并给予医药资助，毕竟此病例在我国尚属罕见，需要政府当局给予持续的支持及医疗帮助。

新闻背景：

来自雪州蒲种的3岁黄欣晴，在两岁半时，被父母发现身高没有改变，带她往医院检查。今年5月确诊患上了一种先天性遗传病－黏多醣贮积症第四期A型。

她的体内遗传基因细胞缺乏能将黏多醣分解的●，引致体内各个细胞中的糖胺聚醣过量堆积，影响细胞的正常功能，进而损害各个器官。

小欣晴已经开始有些症状，骨骼有畸形，而且双耳听力已受到影响。医生已向家人建议尽快让小欣晴接受治疗。

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