患脑电波异常基因病 影响听觉 女童筹募人造耳蜗费用 | 中國報 China Press
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    患脑电波异常基因病 影响听觉 女童筹募人造耳蜗费用

    (大山脚14日讯)5岁女童患有脑电波异常基因病,并发的癫痫症不仅影响她发育迟缓,也导致有听觉障碍,目前需筹募9万5000令吉,以在右耳植入人造耳蜗。

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    来自威南的女童蒋宜,在寻求多方意见及检验后,医生鉴定适合植入特殊的人造耳蜗,但庞大费用让家人一筹莫展,逐向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)寻求援助。

    瑶池金母为蒋宜筹募电子耳蜗费用,左起为蔡瑞豪、女童母亲王淑丽及蒋宜。
    蒋宜患有罕见脑电波异常基因病,一举一动都要特别注意,母亲更是加倍疼惜她。
    蒋宜虽有佩戴助听器,但无法帮助她的听力。

    女童母亲王淑丽(35岁)在该基金会今日发表的文告中指出,经过多次检验后,证实女儿因脑电波异常导致发育迟缓,堪称是一种基因病,再加上女儿在胎儿期,脑部有缺氧留疤的迹象而影响发育。

    “女儿在2岁时,证实患有听力障碍,在试戴助听器一个月后依毫无进展,医生建议进行人造耳蜗植入手术。”

    她说,女儿4岁时,即去年在管制令期间才学会走路,但未来治疗之路还很长远。

    “由于需要考量癫痫症发作所需的治疗及脑电波检验,医生推荐的人造耳蜗植入手术是一个高科技的特殊耳蜗,价格比普通人造耳蜗来得高。”

    她说,女儿目前每个月需要服用控制脑电波药物,每个月也使用生酮饮食控制癫痫症发作、特殊奶粉、特殊学校、职能治疗及语言治疗等,费用不菲。

    女童父亲蒋庆好(35岁)因遇到管制令餐馆倒闭,如今则充当农夫种菜,收入不定;妈妈王淑丽(35岁)是塑料厂销售员,每个月薪金约5000令吉。

    该基金会主席蔡瑞豪说,目前是蒋宜适合植入人造耳蜗的年龄,且这阶段是小孩成长的重要阶段,该团队决定为蒋宜筹募右耳人造耳蜗费用。

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