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罕見基因病

鄭萍荌

移植父親骨髓

腦部出血

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1歲女童鄭萍荌移植骨髓前腦出血 開顱止血暫保命 還需80萬救命

(大山腳2日訊)患有的1歲女童,入境新加坡等待續命;豈料一切就緒時,女童緊急開顱止血暫保命,唯小萍荌的骨髓移植再需要80萬令吉醫費。

這名來自大山腳柔府的女童,去年12月透過(ONE HOPE CHARITY),籌獲到獅城進行骨髓移植手術的醫費,如今因突發狀況,小萍荌再需要相關醫費,父母哭求社會大眾再給孩子一個機會。

小萍荌左腦溢血,醫生在緊急狀況下兩度為她開顱手術,目前情況受控並在觀察中。(基金會提供)

該基金會主席拿督蔡瑞豪今日發文告說,有關手術原定2月22日進行,父母及萍荌一家三口,去年12月28日飛赴新加坡,並在完成隔離後,依據院方時間表排期進行術前各項檢驗時,萍荌突然在大年初二淩晨3時許,發羊癲及不省人事、腦部嚴重出血,醫生二度開顱手術去除瘀血。

他說,萍荌從出生至今曾有過腦出血的症狀,唯情況不嚴重,此次是左腦嚴重溢血,不過已經止血及受到控制。
 

鄭義林及貞梅菈妮,透過視頻,懇求大眾再度救救小萍荌。(基金會提供)

“據醫生報告,為免萍荌再突發腦出血,她會留院觀察,一旦情況合適即動骨髓移植手術;由於腦部重創,在用藥方面醫生會特別關注,此次骨髓移植費用預計需額外25萬新幣(馬幣約80萬令吉)。”


他說,女童的父親鄭義林(37歲,來自檳城)任職電子工程師,月薪6800令吉,印尼籍母親貞梅菈妮(Zen Meilani,30歲)早前在工廠當質量檢測員。

兩人工作認識後,結婚6年,婚後妻子已辭職,成為全職家庭主婦。

身在獅城醫院的父母親,與蔡瑞豪(右下)通過視頻連線,讓大眾了解小萍荌的狀況。(基金會提供)

父母已無能為力

女童的父母承擔早前各式各樣的檢驗費、通關費,及預料在新加坡6個月居留開銷約6萬4000令吉開銷;對於尚缺新幣25萬元(折合馬幣80萬令吉)手術費,已無能為力,懇求社會大眾援助。

蔡瑞豪說,目前萍荌問題已受控,當務之急需移植父親的骨髓,醫生建議把握在黃金期內進行。

他說,雖然萍荌及父母身在新加坡,該基金會經過與主治醫生了解萍荌的狀況及治療法,經審查後議決再度協助籌募尚缺的80萬令吉醫療費,家人同意全權交由該會負責及代收善款。

“萍荌左腦溢血,醫生兩度手術切除壞死腦細胞,雖然影響其身體右側的機能,不過孩子還小,且其進展良好,父母沒有放棄她,所以相信大眾也不會放棄她,希望大家能給她一個機會活下去。”

鄭義林和貞梅菈妮於大年初一,為小萍荌穿上漂亮新衣後合照,再發照片向基金會拜年。(基金會提供)

不想再失去孩子

鄭義林說,小萍荌的哥哥早於2019年,即5個月大突然腦爆血管而離世,去世前無法檢驗其病因,直到妹妹萍荌的出生,出現與哥哥相同的病因。

“萍荌全身瘀青,且體內缺乏血小板,以致內出血而無法止血,才促使醫生進行基因檢驗,揭發了兩兄妹患上先天血小板減少症(Congenital Thrombocytopenia -SLFN14 mutation),是非常罕見的基因病。”

他說,萍荌自出生後,每周需要到檳城中央醫院輸血小板,若長期輸血,孩子的血液會出現排斥血小板現象,唯一解決方案就是換骨髓。

“我願捐骨髓救孩子,不料中途卻出現突發腦出血狀況,懇求大家再幫幫我們,我們已失去兒子,女兒有活下來的機會和希望,我們不想再失去。

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