（大山脚20日讯）“小女娃患罕见基因病，急筹900万购天价药”新闻出街后引起社会广大关注，此求助个案上周二（13日）对外募款后，6天内共逾2万5000人捐款助筹获逾80%医费，目前尚缺170万令吉！

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪今日发文告说，此求助个案是“天价医费医治无价生命”的使命，17个月大女童陈睿昕（Reese）不幸患上罕见基因病SMA（脊髓性肌萎缩症）。

“本会作为筹募这笔庞大医药费的众筹单位，早前于上周二（13日）召开记者会发动募款，善款纷沓而至，所需900万令吉医费经已在6天内筹获80%，尚缺170万令吉急盼大众捐助。”

他说，小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症第二型，属于罕见基因病，最适合陈睿昕的治疗法，是基因治疗疗法Zolgensma，该药物于2019年获准在美国FDA上市，是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。

“不过，此药一剂需要900万令吉，这个天价的数目，当时让许多人都感到震惊，所以筹款新闻刊登后，获得来自四面八方的民众高度关注及讨论。”

他透露，大家经了解小睿昕的病情后纷纷捐助，也大力转发及分享给身边的亲友，号召大家一起捐款帮助小睿昕。

“当然，也有一些人并不了解为何需要这么昂贵的药物治疗，因此我们也接到了许多大众的提问，但在经过本基金会团队的讲解后，民众也都已清楚并都作出捐款。”

海内外关注求助个案

蔡瑞豪说，小睿昕的求助个案，获得不少在外坡及海外的企业、商家、社团组合、热心人士关注，并都予以慷慨捐助，也献上满满的祝福和鼓励。

他恳请社会人士，一起努力达成完成筹款目标的使命，尽管药物昂贵，但生命无价；他感谢社会人士，在这场筹款活动中，抽出时间及精神，不只慷慨捐助，也大力转发及分享。

“世界各角落都收到了相关求助信号，因此集结了四面八方的善款及祝福，希望大众可以慷慨解囊，聚集大众的祝福，也期许小睿昕可以过上正常人的生活。”

他补充，小睿昕的父亲陈捷圣（47岁）及母亲锺玮婷（38岁），也非常感动及感谢各地的捐款者。

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