患罕见基因病 女娃陈睿昕顺利出院
(大山脚10日讯)全民集气守护的基因病脊髓性肌萎缩症(SMA)宝宝Reese陈睿昕,周三接受治疗,周四已出院!
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为陈睿昕筹募900万令吉Zolgensma基因疗法的大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity),今日发文告说,陈睿昕于本周三上午,在马大医院进行Zolgensma基因疗法,过程很顺利。小睿昕在治疗后,身体状况显示一切良好,医生已获准她在治疗隔日出院。
其母亲钟玮婷说,睿昕完成治疗后的隔天,当听到医生一句“一切安好”时,她的眼泪是不由自主的飙了出来。
“从孩子证实患上SMA那一刻开始,我们的情绪就像过山车一样,从来没有平静过。得悉治疗后进展一切安好,我们心中充满了感激之情,感谢一路陪伴我们的每一个人。”
她说,睿昕接下来会进行不同阶段的物理治疗,相信大家都很期待看到睿昕顺利站起来,迈出她人生的第一步。
该基金会主席那对蔡瑞豪说,基金会及家人感谢马大医院的遗传病部门团队,还有由Prof Thong领导的Zolgensma 基因治疗团队。
蔡瑞豪说,该会去年12月13日为17个月大的睿昕,发动筹募900万令吉治疗费,得到将近2万6000名来自全国及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等捐款,7天筹足900万令吉医费。
他说,脊髓性肌萎缩症(SMA)不是不治之症,但医费庞大,接受Zolgensma基因疗法的黄金期是在两岁之前进行,陈睿昕目前近19个月大,能够赶在2岁前接受治疗,这有赖于全民的力量,让她得以把握在最佳时期接受治疗。
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