(大山腳18日訊)患有脊髓性萎縮症(SMA)華裔女童,曾被醫生判定只能活到2歲,然而父母的嗬護下堅強成長;如今5歲的她終有適合的藥物Spinraza出現,然而由於面對財務困境,無法承擔14萬5000令吉治療費。
大山腳瑤池金母慈善基金會(One Hope Charity)今日發文告說,在砂拉越出生的餘佳萱5個月大時逐漸失去活力,雙腳無法活動,父母一度以為隻是疫苗副作用,但當滿一歲仍無法翻身或行走,經檢查後佳萱患上該症第2型。


“且父母雙方都是攜帶者,更被告知該疾病無法治愈,病情會不斷惡化,甚至可能在2歲時因呼吸衰竭而離世,那時她隻有1歲6個月。”
文告說,女童父親餘根財(41歲)和母親溫燕緣(36歲)隨後開始尋找其他治療方案,但效果微乎其微,父母每天幫助她進行簡單的腿部運動,而她自己也會舉起手臂的動作,以幫助她活動手腳的肌肉。
“去年,父母從醫生那裏得知本地將進行一項關於SMA藥物的臨床實驗,由於佳萱的脊椎稍微有些側彎,最終無法通過臨床實驗的最後一項檢測,而被取消資格。”
文告說,在父母感到迷失方向時,他們結識一對同樣患有SMA的孩子的父母,從他們那裏了解到其他的治療方法,即藥物Spinraza注射液,可促使身體產生更多的SMN蛋白質,唯首2個月內需注射4次,之後每4個月注射1次,意味著2年內需注射9次。
“經各項檢測,發現小佳萱適合此治療,但因需長期注射,且費用昂貴,父母束手無策下,向大山腳瑤池金母慈善基金會求助。”

父母目前處於失業狀態
該基金會主席拿督蔡瑞豪說,由於父母在短時間內遷至吉隆坡居住,加上需照顧小佳萱,目前都處於失業狀態;餘根財在疫情前自己開檔做小生意,疫情後則成為油漆散工,溫燕緣則是家庭主婦。
他說,經家訪和審核後,議決籌募治療費,家人也同意籌款活動全權交給基金會負責及代收善款。
“在沒收入情況下,父母依賴儲蓄維持日常生活,還需要支付每月水電、交通、電話費等,及佳萱需要的奶粉和營養補助品每月共計達700令吉。”
他說,佳萱此前的治療和複診是在政府醫院進行,唯小佳萱的治療會在吉隆坡Thomson醫院進行,因該院是東南亞其中一家,獲得美國食品和藥物管理局(FDA)批準使用該藥物治療SMA症的醫院。
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