一家之主患渐冻症12年 妻儿求助筹14万舒缓病情 | 中國報 China Press
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    一家之主患渐冻症12年 妻儿求助筹14万舒缓病情

    (大山脚6日讯)一家之主患“渐冻症”,45岁男子瘫痪在床多年,肺部遭细菌感染亟需呼吸辅助,妻儿求助筹14万令吉医疗器材援助费用,舒缓丈夫的病情。

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    来自威南高渊的方炳福,2011年患运动神经元疾病,俗称肌肉萎缩症(ALS)或渐冻症;去年尾,因肺部呼吸系统受损,开始仰赖制氧机及呼吸机维持生命。

    方炳福(躺者)患上渐冻症,需靠制氧机及呼吸机协助呼吸,刘玲娜(左)盼筹医疗费舒缓丈夫的病情,右为蔡瑞豪。

    惟每月租金不菲,再加上长期需要的特殊奶粉、尿片、导管、抽痰机等,家人无力负担,遂向大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)求助。

    该会主席拿督蔡瑞豪今日发文告说,病人有3名尚在求学孩子,加上病人妻子任劳任怨的照顾病人长达12年不离不弃,故此该会审核后,议决助筹病人所需开销。

    “方炳福曾是名油漆工友,过去积极工作赚钱养家,没社险保障,病发后丧失工作能力及经济收入;其妻刘玲娜(42岁)则是一名书记,两夫妻育有4名分别21岁、19岁、14岁及12岁的孩子,其中3名尚在求学,至于19岁老二则甫完成中学课程,被迫暂时搁置自己的理想,在家协助母亲照料父亲。”

    他说,目前病人瘫痪在床无法自理,必须靠导管喂奶,每月需8罐奶粉补充营养。病人每2个月需更换一次切气管,这些都是沉重的经济负担。

    此外,刘玲娜说,家人无法就此放弃他,默默守护着他长达12年,只盼着明天会更好。

    “丈夫2011年因走路常跌倒及晚间手脚会抽筋,让人深感疑惑,到神经内科挂诊检验后证实患该病症,当时医生还告知是不治之症,慢慢会面临其他器官衰竭,晴天霹雳的消息让家人深感震惊。”

    丈夫方炳福12年前开始走路不稳,随后被诊断患上渐冻症,太太刘玲娜不离不弃照顾丈夫。

    慢慢失去原有能力

    刘玲娜说,丈夫患病初期还可如常生活,走路、工作、赚钱养家,时隔2、3年后,他开始需要助行器,需要牵着走路。

    “再往后的2、3年,丈夫开始失去行动力、开始无法自理、无法说话。直到去年12月,他因为咳血而送医,医生检验发现其肺部已无法排出毒素,导致细菌感染,自此靠着制氧机及呼吸机协助呼吸。”

    她说,两个医疗仪器每月租金1800令吉,还需要特殊奶粉、更换气管切开导管以及护理等,这些都是沉重负担。

    肌萎缩侧索硬化症,是一种神经系统疾病,影响运动神经元的功能,导致肌肉逐渐萎缩和失去运动功能,该疾病会逐渐导致肌肉无法正常工作,最终可能影响呼吸、吞咽和其他基本的生理功能。

    目前尚未找到根治方法,但可通过管理症状帮助患者提高生活质量。

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