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大山腳瑤池金母慈善基金會

脊髓性肌萎縮症

少女楊曉彤

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自幼脊髓性肌萎縮症纏身 22歲少女盼籌6萬活下去

(大山腳26日訊)受影響,22歲求助熱心民眾,盼籌6萬令吉用於購買系列醫療配備和奶粉,以增強體能,改善營養不良等問題。

來自柔佛加亨(Kahang)的楊曉彤,出生後被家人發現無法翻身,經過基因檢查和化驗後,於2歲時被鑒定患上第二型(SMA Type-2),當時並未有任何可治療此病症的藥物。

患上脊髓性肌萎縮症的楊曉彤,急需6萬令吉購買系列醫療配備和奶粉,盼大眾給她存活的機會。(基金會提供)
曉彤喜愛畫畫,她靠著數根能操作的手指來作畫。(基金會提供)

她從10個月大起,出入需他人協助,無法行走和沒有支撐下坐著;上小學後有時會嘔吐、難以吞食,邁入中學後,她更面對肺部感染、體重下降、營養不良,甚至連拿起水杯都艱難無比。

(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪今日發文告說,身體的苦痛鍛造出她堅強的意誌力,楊曉彤從幼兒園開始,到中學期間,盡可能吸收各種知識和結交朋友,擴展思維及視野,也曾面對部分同學的不理解與嘲笑,卻始終動搖不了她的信念。

“楊曉彤以1A6B的SPM成績,讓大家看到她不屈服於病魔的堅定信念,以及滿滿的正能量。”

楊曉彤需要一台特製輪椅代步。(基金會提供)

離開校園後,她大部分時間在閱讀新聞、寫日記、畫畫、背單詞等,有時會與患有同樣病症的病人在線上交流,互相分享及鼓勵。

“她僅能使用一根手指操作手機,但不排除日後這根手指也會漸漸萎縮。”

該基金會此前通過“緊急醫療預備金”撥出1萬1000令吉,援助了她一台眼動儀,好讓她靠著眼球移動來操控電腦,同時也援助她手提電腦及電腦支架。

大山腳瑤池金母慈善基金會半年前曾援助曉彤,購買一台電腦及眼控儀,以便她能上網看書及作畫。(基金會提供)

近年來開始無法自理

蔡瑞豪說,近年來,楊曉彤的日常已無法自理,必須依賴父母通過鼻腸管喂食配方奶,出入得靠著家人幫忙坐上輪椅;面對胃食管反流病,還有胃功能減弱,她在家裏經常嘔吐,難以攝取到配方奶中的營養。

“醫生在最新一輪的檢查後,認為她有需要使用配方奶自動輸液泵,以更好管控她被喂食的配方奶量,減少反流情況,確保身體能吸收到營養。此外,她的腸胃需更容易被分解和吸收的配方奶粉,以助逐步增加體重。”

他說,為了讓她行動更方便,醫療團隊認為她需要使用特製輪椅,即可躺下,下盤部分也可抬起,行動上會比較舒適,她有持續分泌唾液和痰液的情況,所以需要定時使用吸痰機。

楊曉彤目前多數靠奶粉充饑及補充營養。(基金會提供)

確保攝取足夠營養

因定期複診和檢查,楊曉彤需要住院,醫療團隊認為她必須在取得所需的醫療配備後才適合安排出院,以確保她的身體能夠攝取到營養,穩定健康狀態。

對此,蔡瑞豪指出,楊曉彤需要的一系列醫療配備,包含一部特製輪椅、一個自動輸液泵與一盒輸液袋、一部吸痰機,以及一年份的配方奶粉,所需總額為6萬令吉。

“楊氏的父母經營小生意,多年來細心照顧她,也為她支付了大筆治療和配備的費用,由於她急需上述醫療配備和奶粉,在考量到家人難以全額負擔她的治療費用,我們經過審核後,同意協助她籌集6萬令吉。”

家人同意把籌款活動全權交給該基金會負責及代收善款。
 

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