女童患喉软化症 神经系统障碍 新手父母盼获6万医疗费
（大山脚7日讯）1岁女童自出娘胎就患有喉软化症及神经系统障碍，需要长期使用BIPAP呼吸机以及日常护理，孩子特殊的情况，让新手父母措手不及，盼求6万令吉医疗开销渡过难关。
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来自森美兰淡边的女童罗允晞，出生时一切正常，但在坐月中心时，被保姆发现呼吸声音异常，父母带孩子寻医没有发现不妥，至孩子5个月大时常气喘，到医院检验後，才验出各种病状。
医生诊断孩子患有喉软化症（Laryngomalacia）丶软性畸形（Soft dysmorphism）及中枢性低通气症（Central Hypoventilation），需长期使用双水平气道正压通气（BIPAP），帮助呼吸延续生命。
再加上後续的日常护理丶基因检测费丶特制轮椅等，父母盼求6万令吉的医疗开销。
大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪说，女婴原本是依靠CPAP 辅助呼吸，因血氧一直偏低，长期缺氧，医生在宝宝7个月时进行气管扩大术，随後再进行气管切开术，如今女婴24小时都需要依靠氧气辅助呼吸，否则会有生命危险。
“如今宝宝情况稳定，不过需要抽痰机以及BIPAP才可以出院，父母经已自费购置抽痰机，对於BIPAP呼吸机没有能力，再加上其他的医疗开销而求助。”
女童父亲罗伟添（30岁）在马六甲的一家食品批发商任职生产部经理，母亲洪欣怡（28岁）任职行政人员，允晞是夫妻俩的首个爱情结晶。
1岁仍不懂如何呼吸
女童罗允晞因全身运作系统缓慢，目前1岁仍不懂如何呼吸，其体内无法产生荷尔蒙，医生有让小允晞服用荷尔蒙药物，也曾经建议让孩子进行基因检测，但父母没有能力负担而作罢。
妈妈洪欣怡坦言，在怀孕产检时，医生告知宝宝出生或许会手短脚短的问题，不过未提及其他状况。
她说，胎儿於去年2月足月出生，一切看似正常，出院後转到坐月子中心，中心的护理人员发现宝宝呼吸异常，而且胸腔呼吸换气时凹陷，父母也多次偕同孩子问诊，不过都查不出病因。
“宝宝於5个月大时出现气喘问题，我们带孩子到医院寻医，医生发现不妥并安排入院检验，孩子需要靠着氧气辅助，在马六甲医院留医两个月都不了了之。”
“宝宝随後被转介到吉隆坡妇幼医院的儿科呼吸专科，方检验孩子患有喉软化症丶身体轻微畸形及中枢性低通气症。”
母亲一度忧郁萌生自杀念头
“孩子接踵而来的状况，一度让我情绪非常忧郁，更有许多的负面想法，甚至想要抱着孩子一起跳下去。”
“医院安排疏导情绪，渐渐地我开始接受孩子是特殊的事实，而身为妈妈的责任就是要好好照顾孩子，如果连我都不振作，还有谁会照顾孩子？”
洪欣怡回忆之前24小时，在医院照顾孩子长达7个月，看过孩子因为缺氧全身发绀，医生紧急抢救的画面，在宝宝进行各类手术，如孩子进行喉管扩大手术丶再然後的气管切开术，宝宝无法透过喉咙喝奶，医生在腹部开了一个造口安置导奶管到胃部，也经历了许多。
“丈夫的支持以及医务人员协助疏导情绪，让我慢慢的挺过来，如今宝宝经已在医院留医长达7个月，我经已学习如何使用BIPAP丶抽痰丶更换气管切口丶腹部造口术的清洁卫生等，希望孩子可以平安健康的长大。”
