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大山腳瑤池金母慈善基金會(One Hope Charity)

鄭萍荌

生命的奇跡

先天血小板減少症

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小萍荌長大成小可愛! 罕見基因病女童活出生命的奇跡

(大山腳7日訊)“Teh Ping Ann…美美!”

今年3歲的在牙牙學語,會跟著父母說話,更愛拍照,會在鏡頭前比迷你心。在母親的裝扮下,她穿上美麗的裙子擺著“蒲士”。

是的,她是患有罕見(congenital thrombocytopenia-SLFN14-mutation)基因病,並完成了骨髓移植的

患上罕見基因病的鄭萍荌於去年移植姑姑的骨髓後,如今已平安成長。

正迎來骨髓移植完成一周年的小萍荌,近日接受醫生檢測時證實全血細胞計數已恢複正常。醫生指出,盡管存有腦出血的後遺症,但她是可以繼續健康成長。

看著獨生女小萍荌能夠如其他孩子般學習走路丶說話,慢慢地成長,父親鄭義林(40歲)和母親珍美萊妮(33歲)都深感欣慰,並感激馬大醫院醫療團隊的專業治療。

完成骨髓移植一周年的鄭萍荌(前排中)回到馬大醫院,向醫療團隊表達謝意,後排右3蔡瑞豪。

同時,兩人和小萍荌也感謝善心民眾,以及大山腳瑤池金母慈善基金會(ONE HOPE CHARITY)的協助,讓他們成功籌得所需醫藥費,同時給予他們滿滿地祝福,成為了支撐他們堅持下去的力量。

治療過程經曆許多艱難和掙紮

大山腳瑤池金母慈善基金會(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪說,該基金會是在2021年接觸到萍荌,當時她才9個月大,證實患上了罕見的基因病。

他說,在這兩年裏,萍荌在治療過程中經曆了許多艱難和掙紮,但最終她還是成功戰勝了困難,順利跨過生命中的一道道的難關。

鄭義林(左起)於今年新年時,帶著小萍荌與太太珍美萊妮來到瑤池金母慈善基金會服務樓,感謝大眾給予的捐助及祈福。

“今天,看到萍荌在我們面前健康成長,笑容燦爛,我感到由衷的開心及欣慰。我要讚賞馬大醫院的專業醫療技術,尤其的哈尼教授的專業治療。”

“她不隻是小萍荌及其他病患的救星,也是我及病患家長們的英雄。衷心感謝您們,是您們的專業治療及無私奉獻,讓萍荌得到了最好的照顧和治療。”

他也提醒家長在孩子患病後需要保持冷靜,並應該根據醫生的方案進行治療,如果面對醫費上的困難,可以尋求基金會的協助。

新聞背景

自出生後,小萍荌每周需要到檳城中央醫院輸血小板,但若長期輸血,她的血液會出現排斥血小板現象,唯一解決方案是更換骨髓。

小萍荌與2019年因突發性腦出血去世的哥哥具有相同的病症,即全身淤青丶體內缺乏血小板,而無法止血。醫生進行基因檢驗後,發現他們患有罕見的基因病。

2022年小萍荌在大眾的捐助下順利完成治療,當時父母在醫院向大眾表達謝意。

通過大山腳瑤池金母慈善基金會的協助,父母於2021年12月順利籌得醫藥費,而帶著小萍荌前往新加坡接受骨髓移植手術。

完成隔離和準備手術前的檢查時,她突然發生癲癇和昏迷,被緊急送院檢查,證實出現嚴重的腦出血,醫生進行了兩次開顱手術才保住了她的生命。 因腦出血傷及腦細胞,小萍荌的右側身體功能受影響,以及左側視力受損,但智力發展正常。

她的首次骨髓移手術植於2022年3月進行,但接受父親幹細胞移植的3個月後,小萍荌高燒不退和出現細菌感染,注射了免疫抑製藥以防止排斥,但還是被迫宣告骨髓移植失敗。

2023年4月,小萍荌獲得第二次骨髓移植的機會,在馬大醫院小兒血液專科團隊的治療下,成功進行了第二次骨髓移植。捐獻者是她的姑姑鄭麗虹,而這也是馬來西亞首例成功的非直係親屬骨髓移植案例。

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