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染色體疾病

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4個月大男嬰患罕見染色體疾病 父願捐骨髓救兒 求助12.5萬

(大山腳20日訊)活潑可愛的4個月大男嬰洪福升,患有罕見,毫無任何抵抗力;不移植骨髓,恐活不過一歲,爸爸願捐骨髓救兒,但求大眾捐助12萬5000令吉應付醫療開銷。

(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪今日發文告說,來自大山腳的洪福升今年1月出生,出世後驗血發現抵抗力較弱,逐進行基因檢測,證實患有罕見的重症聯合免疫缺陷病(severe combined immunodeficiency disease,SCID)。

父親洪嘉樂的骨髓適合移植給孩子,父母懇請大眾捐助12萬5000令吉的醫療開銷費用,左為蔡瑞豪。

 
“其體內完全沒有任何抗體,小生命隨時遭到細菌、病毒的威脅。”

他說,小福升每天需服用抗生素,定期注射IVIG免疫球蛋白,使他從無免疫力達到暫時免疫保護狀態,醫生隨後建議轉介到馬大醫院進行骨髓移植。

“醫生告知,寶寶在3個月大時將會面對更多細菌,需要盡速進行骨髓移植;爸爸的骨髓匹配適合捐贈,但估計所需醫療開銷料將達12萬5000令吉,包括後續的抗排斥藥物、細菌感染、複診長達1年等。”


洪福升目前已在醫院進行化療,一切就緒將準備移植父親的骨髓。

被迫停職在家照顧孩子的媽媽傅卉旖(24歲)說,患有罕見的小福升發育正常,與其他寶寶不同之處,就僅僅是體內完全沒有抗體,不可以注射BCG等疫苗,否則情況惡化將導致全身脫皮及細菌感染。

洪福升是兩夫妻的第一個孩子。

小福升是是傅卉旖與丈夫洪嘉樂(22歲,送貨員)的獨生子,丈夫薪水3000令吉,他們一家僅能負擔檳城來回吉隆坡的交通、住宿膳食費用,對孩子所需的醫療開銷無能為力而求助。

小詞典 

文告說,每10萬名寶寶會有一人患SCID病症,孩子完全沒有免疫力,會時常細菌感染,一般上寶寶在一兩年內將離世。

因缺乏T細胞,B細胞功能缺陷以致患者免疫係統無法正常發育,患者極度容易感染各種病原體,包括細菌、病毒、真菌和寄生蟲。

肉嘟嘟的洪福升,出世確診患有罕見的染色體疾病,毫無任何抵抗力。

主要臨床表現為生長不良口腔和其他黏膜嚴重黴菌感染,甚至導致全身性黴菌感染、反複性嚴重感染如急性中耳炎、鼻竇炎、腦膜炎和肺炎,患者免疫係統功能幾乎完全缺失。

一旦診斷SCID,應立即采取保護措施,包括隔離、禁止接種活疫苗,所有血製品都經過照射並去除白細胞避免發生迅速致命、積極重建免疫係統;若能早期診斷並及早進行骨髓移植,成果顯示75-90%以上的嬰兒得以存活。
 

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