（大山脚20日讯）活泼可爱的4个月大男婴洪福升，患有罕见染色体疾病，毫无任何抵抗力；不移植骨髓，恐活不过一岁，爸爸愿捐骨髓救儿，但求大众捐助12万5000令吉应付医疗开销。

大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）主席拿督蔡瑞豪今日发文告说，来自大山脚的洪福升今年1月出生，出世后验血发现抵抗力较弱，逐进行基因检测，证实患有罕见的重症联合免疫缺陷病（severe combined immunodeficiency disease，SCID）。

 
“其体内完全没有任何抗体，小生命随时遭到细菌、病毒的威胁。”

他说，小福升每天需服用抗生素，定期注射IVIG免疫球蛋白，使他从无免疫力达到暂时免疫保护状态，医生随后建议转介到马大医院进行骨髓移植。

“医生告知，宝宝在3个月大时将会面对更多细菌，需要尽速进行骨髓移植；爸爸的骨髓匹配适合捐赠，但估计所需医疗开销料将达12万5000令吉，包括后续的抗排斥药物、细菌感染、复诊长达1年等。”

被迫停职在家照顾孩子的妈妈傅卉旖（24岁）说，患有罕见染色体疾病的小福升发育正常，与其他宝宝不同之处，就仅仅是体内完全没有抗体，不可以注射BCG等疫苗，否则情况恶化将导致全身脱皮及细菌感染。

小福升是是傅卉旖与丈夫洪嘉乐（22岁，送货员）的独生子，丈夫薪水3000令吉，他们一家仅能负担槟城来回吉隆坡的交通、住宿膳食费用，对孩子所需的医疗开销无能为力而求助。

小词典 

文告说，每10万名宝宝会有一人患SCID病症，孩子完全没有免疫力，会时常细菌感染，一般上宝宝在一两年内将离世。

因缺乏T细胞，B细胞功能缺陷以致患者免疫系统无法正常发育，患者极度容易感染各种病原体，包括细菌、病毒、真菌和寄生虫。

主要临床表现为生长不良口腔和其他黏膜严重霉菌感染，甚至导致全身性霉菌感染、反复性严重感染如急性中耳炎、鼻窦炎、脑膜炎和肺炎，患者免疫系统功能几乎完全缺失。

一旦诊断SCID，应立即采取保护措施，包括隔离、禁止接种活疫苗，所有血制品都经过照射并去除白细胞避免发生迅速致命、积极重建免疫系统；若能早期诊断并及早进行骨髓移植，成果显示75-90%以上的婴儿得以存活。
 

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