（大山脚4日讯）8岁华裔女童患罕见遗传性疾病，准备骨髓移植前突被告知医疗费猛增15万令吉，父母措手不及只好对外求助，盼筹医费确保孩子的疗程不被中断。

来自霹雳怡保的杨子晴，自小被诊断为丙酮酸激酶缺乏症（Pyruvate Kinase Deficiency），表现为溶血性贫血，每个月定期输血是她的治标方案。

大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）主席拿督蔡瑞豪，今日发文告说，在确认骨髓移植可治疗子晴的病后，母亲进行各项检测确认其骨髓具有百分百配对率，让移植手术成为了她最佳的治本方案。

“过去一年多，父母及子晴努力为骨髓移植的后续费用作准备，也以为种种挑战总算告一段落，却被告知另一个坏消息，即成本与货币因素夹击下，需要额外15万令吉才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动。”

他也说，因长期和定期输血，让子晴的体内累积大量铁蛋白（ferritin），即每毫升血超过6000毫微克，远超过一般常人体内铁蛋白最高数值的每毫升血200至300毫微克。

母亲杨秀仪（30岁）说，医生告知孩子体内铁蛋白过高不适合做移植手术，出现排斥的机率很高，也会伤害内脏。

“因此，过去约10个月，子晴每天必须同时进行两种方式降低铁蛋白，一是口服药物，二是晚间特别处理药物后刺入子晴的腹部，输液约8小时至天亮，摘除了再去上学。”

骨髓移植之路不顺遂

杨秀仪说，孩子的骨髓移植之路走得并不顺遂，但没有埋怨任何一方，最后自己适合捐骨髓给女儿已很幸运。

“在移植前，子晴除了要定时输血，还要降低铁蛋白和不断尝试新治疗药物和检查。”

她曾跟子晴解释，包括为何需要定期输血，以及接下来的移植前输药可能会有掉发的副作用，旨在给孩子做好心理准备，正面看待事情，希望孩子知道还有很多人一直陪伴着她。

“我还跟她提起，移植住院休养时要让妈妈回家打扫。孩子笑着说，家里有蜘蛛网也没关系，她出院时便能庆祝万圣节！我也鼓励她赶快好起来，就能为她举办一场生日会。”

早前检查发现 胆囊内有结石

据悉，子晴除了面对体内累积过多铁蛋白的情况外，父母早前为她做身体检测时，还发现她的胆囊内有结石，唯医生告知不会为骨髓移植带来影响，只需日后继续观察。

原以为一切尘埃落定，院方突告知需要额外15万令吉，才能进一步治疗和完成骨髓移植的后续行动，父母过去一年多努力为骨髓移植的后续费用作准备，已无能为力负担额外的15万令吉，迫使他们再向该基金会求助。

蔡瑞豪说，子晴的父亲杨凯杰（37岁）从事网卖，主要在购物平台售卖家庭用品，而母亲杨秀仪为家庭主妇，平日忙于照顾孩子，经多次访问和审议，议决协助子晴筹募所需医费。

家人也同意将筹款活动全权交给该基金会负责，同时代收善款。

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