（大山腳4日訊）8歲華裔女童患罕見遺傳性疾病，準備骨髓移植前突被告知醫療費猛增15萬令吉，父母措手不及隻好對外求助，盼籌醫費確保孩子的療程不被中斷。
來自霹靂怡保的楊子晴，自小被診斷為丙酮酸激酶缺乏症（Pyruvate Kinase Deficiency），表現為溶血性貧血，每個月定期輸血是她的治標方案。
大山腳瑤池金母慈善基金會（One Hope Charity）主席拿督蔡瑞豪，今日發文告說，在確認骨髓移植可治療子晴的病後，母親進行各項檢測確認其骨髓具有百分百配對率，讓移植手術成為了她最佳的治本方案。
“過去一年多，父母及子晴努力為骨髓移植的後續費用作準備，也以為種種挑戰總算告一段落，卻被告知另一個壞消息，即成本與貨幣因素夾擊下，需要額外15萬令吉才能進一步治療和完成骨髓移植的後續行動。”
他也說，因長期和定期輸血，讓子晴的體內累積大量鐵蛋白（ferritin），即每毫升血超過6000毫微克，遠超過一般常人體內鐵蛋白最高數值的每毫升血200至300毫微克。
母親楊秀儀（30歲）說，醫生告知孩子體內鐵蛋白過高不適合做移植手術，出現排斥的機率很高，也會傷害內髒。
“因此，過去約10個月，子晴每天必須同時進行兩種方式降低鐵蛋白，一是口服藥物，二是晚間特別處理藥物後刺入子晴的腹部，輸液約8小時至天亮，摘除了再去上學。”
骨髓移植之路不順遂
楊秀儀說，孩子的骨髓移植之路走得並不順遂，但沒有埋怨任何一方，最後自己適合捐骨髓給女兒已很幸運。
“在移植前，子晴除了要定時輸血，還要降低鐵蛋白和不斷嚐試新治療藥物和檢查。”
她曾跟子晴解釋，包括為何需要定期輸血，以及接下來的移植前輸藥可能會有掉發的副作用，旨在給孩子做好心理準備，正面看待事情，希望孩子知道還有很多人一直陪伴著她。
“我還跟她提起，移植住院休養時要讓媽媽回家打掃。孩子笑著說，家裏有蜘蛛網也沒關係，她出院時便能慶祝萬聖節！我也鼓勵她趕快好起來，就能為她舉辦一場生日會。”
早前檢查發現 膽囊內有結石
據悉，子晴除了面對體內累積過多鐵蛋白的情況外，父母早前為她做身體檢測時，還發現她的膽囊內有結石，唯醫生告知不會為骨髓移植帶來影響，隻需日後繼續觀察。
原以為一切塵埃落定，院方突告知需要額外15萬令吉，才能進一步治療和完成骨髓移植的後續行動，父母過去一年多努力為骨髓移植的後續費用作準備，已無能為力負擔額外的15萬令吉，迫使他們再向該基金會求助。
蔡瑞豪說，子晴的父親楊凱傑（37歲）從事網賣，主要在購物平台售賣家庭用品，而母親楊秀儀為家庭主婦，平日忙於照顧孩子，經多次訪問和審議，議決協助子晴籌募所需醫費。
家人也同意將籌款活動全權交給該基金會負責，同時代收善款。
