（大山腳14日訊）4歲獨生女因染色體缺陷，引發遺傳性癲癇頻頻發作，更需長期使用呼吸機，以及胃造口輸藥輸奶；盡管父母從不言棄，但獨龐大的開銷漸漸壓垮他們，盼求8萬令吉的醫療費用。
來自吉打日得拉的女童杜依溫，自出娘胎頻頻發燒、咳嗽及痰多，更嚴重的是癲癇發作、氣喘甚至插管急救、細菌感染等，輾轉檢驗證實是染色體缺陷（chromosomal defect），引發遺傳性癲癇症、免疫力問題、胃食管反流病等。
女童在父母陪伴下時常出入醫院，更需要長期使用雙水平氣壓正道呼吸機，盡管父母身心俱疲，但看著孩子情況漸漸的穩定，他們無不期許孩子有擺脫呼吸機的一天。
大山腳瑤池金母慈善基金會（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪今日發文告說，杜媽媽懷孕產檢顯示一切正常，不料孩子出生後頻頻生病，在8個月大時曾突然癲癇發作，更一度氣喘，插管急救。
他說，女童至今仍然無力走路或站立，每隔三周，得到醫院進行靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）及物理治療。
“如今女童頸項變得較有力，也學會翻身，平時舞動手腳，對父母的叫喚也會給予反應。”
“孩子需要各類醫療用品，為了避免受細菌感染，女童每兩周就要更換喉管及導管，而且也需要定期更換經皮內視鏡胃造口（Peg tube）導管、特殊奶粉、尿片、藥物等，龐大的醫療開銷已壓垮夫妻倆。”
女童父親杜銘宏（38歲）任職羅裏司機，月薪2500令吉，母親李雪怡（30歲）婚前是書記，婚後為家庭主婦，長期照顧女兒。
父母不言棄
盡管面對重重阻力，但女童父母仍不言棄，這是他們的獨生女，他們堅持不懈的照顧孩子，甚至用心的教育孩子，進行各方面的嚐試及學習。
媽媽李雪怡坦言，寶貝因染色體缺陷引發許多並發症，最嚴重的時候，孩子會頻密的癲癇發作，被迫住院長達一兩個月。
“不僅如此，寶貝被醫院安排進行各項的檢驗，包括到各個部門看診，其中包括腦神經內科及外科、兒科、眼科、耳鼻喉科、物理治療科、語言治療、職能治療、牙科、基因遺傳科、呼吸科等。”
時隔4年，杜依溫病情漸入佳境，雖然需要長期使用BIPAP呼吸機，喂奶、喝藥都需要經過經皮內視鏡胃造口輸液，媽媽更為母則強，學習如何照顧孩子，甚至學習如何清理衛生及更換導管。
而爸爸也從當初的不知所措，到現在也學會了如何喂奶等，合力分擔妻子的工作。
