（大山脚14日讯）4岁独生女因染色体缺陷，引发遗传性癫痫频频发作，更需长期使用呼吸机，以及胃造口输药输奶；尽管父母从不言弃，但独庞大的开销渐渐压垮他们，盼求8万令吉的医疗费用。

来自吉打日得拉的女童杜依温，自出娘胎频频发烧、咳嗽及痰多，更严重的是癫痫发作、气喘甚至插管急救、细菌感染等，辗转检验证实是染色体缺陷（chromosomal defect），引发遗传性癫痫症、免疫力问题、胃食管反流病等。

女童在父母陪伴下时常出入医院，更需要长期使用双水平气压正道呼吸机，尽管父母身心俱疲，但看着孩子情况渐渐的稳定，他们无不期许孩子有摆脱呼吸机的一天。

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）主席拿督蔡瑞豪今日发文告说，杜妈妈怀孕产检显示一切正常，不料孩子出生后频频生病，在8个月大时曾突然癫痫发作，更一度气喘，插管急救。

他说，女童至今仍然无力走路或站立，每隔三周，得到医院进行静脉注射免疫球蛋白（IVIG）及物理治疗。

“如今女童颈项变得较有力，也学会翻身，平时舞动手脚，对父母的叫唤也会给予反应。”

“孩子需要各类医疗用品，为了避免受细菌感染，女童每两周就要更换喉管及导管，而且也需要定期更换经皮内视镜胃造口（Peg tube）导管、特殊奶粉、尿片、药物等，庞大的医疗开销已压垮夫妻俩。”

女童父亲杜铭宏（38岁）任职罗里司机，月薪2500令吉，母亲李雪怡（30岁）婚前是书记，婚后为家庭主妇，长期照顾女儿。

父母不言弃

尽管面对重重阻力，但女童父母仍不言弃，这是他们的独生女，他们坚持不懈的照顾孩子，甚至用心的教育孩子，进行各方面的尝试及学习。

妈妈李雪怡坦言，宝贝因染色体缺陷引发许多并发症，最严重的时候，孩子会频密的癫痫发作，被迫住院长达一两个月。

“不仅如此，宝贝被医院安排进行各项的检验，包括到各个部门看诊，其中包括脑神经内科及外科、儿科、眼科、耳鼻喉科、物理治疗科、语言治疗、职能治疗、牙科、基因遗传科、呼吸科等。”

时隔4年，杜依温病情渐入佳境，虽然需要长期使用BIPAP呼吸机，喂奶、喝药都需要经过经皮内视镜胃造口输液，妈妈更为母则强，学习如何照顾孩子，甚至学习如何清理卫生及更换导管。

而爸爸也从当初的不知所措，到现在也学会了如何喂奶等，合力分担妻子的工作。

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