(大山腳5日訊)2歲華裔女童出世時額頭有一小撮白發,確診患上瓦登伯革氏症候群(Waardenburg syndrome)基因病,該病症的其中一個症狀為聽力障礙,醫生已鑒定女童可以植入人造耳蝸來改善,惟尚缺7萬5000令吉人造耳蝸費用。
來自吉隆坡蕉賴的女童黃心儀,於2019年8月26日出生後,細心的醫生意外發現,女嬰及母親前額有一小撮的白發,懷疑女嬰可能會患有基因遺傳病,並建議她進行基因測試。

母親白雪玲(30歲)說,心儀在經過基因檢測後,證實患有她患上的瓦登伯革氏症候群,此基因病的症狀包括兩眼眼距較寬丶鼻根寬闊丶頭發中有一撮白發,以及出現虹膜異色症,當中較為嚴重的症狀則是聽力障礙。
“在小心儀3個月大時,就已進行一系列的聽力測試,經過聽力學家的診斷,確診她雙耳皆喪失聽力,不過能夠植入人造耳蝸來改善聽力。”
她說,由於植入人造耳蝸的費用龐大,當時父母要求院方轉介到另一家醫院,因為據知該醫院有提供人造耳蝸的輔助,然而一年多過去了,申請仍無下文,眼看女兒越來越大,這讓父母感到越來越焦急。
“輾轉之下,我們向大山腳瑤池金母慈善基金會(One Hope Charity)尋求援助籌足女兒人造耳蝸費用。小心儀非常幸運,她獲得一名善心人士捐助一邊的人造耳蝸費用,然而尚缺7萬5000令吉,希望得到社會大眾的捐助。”
她指出,當她知道小心儀確診瓦登伯革氏症候群後,才知道自己其實也是患者,但是她的症狀完全不明顯,僅是前額頭有一小撮白發。


盼大眾踴躍捐助
大山腳瑤池金母慈善基金會主席蔡瑞豪指出,小心儀的耳蝸植入費用,包括雙邊的人造耳蝸共15萬令吉,一名善心人士通過該基金會,讚助小心儀其中一邊的人造耳蝸,父母負擔手術及住院費,尚缺的7萬5000令吉,他們已經無力負擔,因此希望大眾的捐助。
他說,心儀的母親白雪玲是一名市場執行員,父親黃翰友則在孩子出生後,因孩子一直需要往返醫院做測試,因此辭去工作,他們的家庭收入大約為5000令吉。
“本會在審查心儀的個案後,議決協助她籌募7萬5000令吉其中一邊的人造耳蝸費用,讓小心儀在植入耳蝸後,可以聽見外界的聲音,與其他孩子一樣,健康成長。”
他希望各界人士能夠伸出援手,靠社會的力量一起助心儀走出無聲世界。家人同意將籌款活動全權交給該基金會(ONE HOPE CHARITY)負責,同時代收來自四面八方的善款。
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