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2岁女童患基因遗传病 急筹7万5000人造耳蜗费 走出无声世界

(大山脚5日讯)2岁华裔女童出世时额头有一小撮白发,确诊患上(Waardenburg syndrome)基因病,该病症的其中一个症状为听力障碍,医生已鉴定女童可以植入来改善,惟尚缺7万5000令吉费用。

来自吉隆坡蕉赖的女童黄心仪,于2019年8月26日出生后,细心的医生意外发现,女婴及母亲前额有一小撮的白发,怀疑女婴可能会患有基因遗传病,并建议她进行基因测试。

小心仪佩戴助听器,但无助她听到外界的声音。

母亲白雪玲(30岁)说,心仪在经过基因检测后,证实患有她患上的,此基因病的症状包括两眼眼距较宽丶鼻根宽阔丶头发中有一撮白发,以及出现虹膜异色症,当中较为严重的症状则是听力障碍。

“在小心仪3个月大时,就已进行一系列的听力测试,经过听力学家的诊断,确诊她双耳皆丧失听力,不过能够植入来改善听力。”

她说,由于植入的费用庞大,当时父母要求院方转介到另一家医院,因为据知该医院有提供的辅助,然而一年多过去了,申请仍无下文,眼看女儿越来越大,这让父母感到越来越焦急。

“辗转之下,我们向(One Hope Charity)寻求援助筹足女儿费用。小心仪非常幸运,她获得一名善心人士捐助一边的费用,然而尚缺7万5000令吉,希望得到社会大众的捐助。”

她指出,当她知道小心仪确诊后,才知道自己其实也是患者,但是她的症状完全不明显,仅是前额头有一小撮白发。
 

父母黄翰友及白雪玲(右起)恳求大众捐助,助小心仪走出无声世界;左为蔡瑞豪。

可爱精灵的小心仪,需要您的捐助把她带进有声世界。

盼大众踊跃捐助

 

主席蔡瑞豪指出,小心仪的耳蜗植入费用,包括双边的共15万令吉,一名善心人士通过该基金会,赞助小心仪其中一边的,父母负担手术及住院费,尚缺的7万5000令吉,他们已经无力负担,因此希望大众的捐助。

他说,心仪的母亲白雪玲是一名市场执行员,父亲黄翰友则在孩子出生后,因孩子一直需要往返医院做测试,因此辞去工作,他们的家庭收入大约为5000令吉。

“本会在审查心仪的个案后,议决协助她筹募7万5000令吉其中一边的费用,让小心仪在植入耳蜗后,可以听见外界的声音,与其他孩子一样,健康成长。”

他希望各界人士能够伸出援手,靠社会的力量一起助心仪走出无声世界。家人同意将筹款活动全权交给该基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收来自四面八方的善款。

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