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大山腳瑤池金母慈善基金會

丙酮酸激酶缺乏症

楊子晴

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母願捐獻骨髓救7歲愛女 唯面對35萬醫費束手無策  

(大山腳23日訊)7歲華裔女童患罕見遺傳性疾病需長期輸血,盡管母親毅然捐獻骨髓救女兒一命,但面對35萬令吉龐大骨髓移植手術費,束手無策。

(來自霹靂怡保)患有(Pyruvate Kinase Deficiency),外表上與一般小孩無異,但自從出生後即需換血,且迄今每4周到醫院輸血。

楊子晴罕見遺傳性疾病,母親的骨髓已被鑒定適合移植給女兒,父母楊凱傑及楊秀儀冀大眾捐助35萬令吉移植費;右為蔡瑞豪。(基金會提供)

(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪今日發文告說,上述病症是罕見疾病,屬常染色體隱性、遺傳性紅細胞酶出現異常,而會造成慢性溶血(chronic hemolysis),發病原因不排除是父母親為帶因者,或基因突變所致。

女童的母親楊秀儀(30歲)說,懷孕期間產檢正常、沒檢驗出異樣,直到出生時因黃疸指數偏高,即使照燈2周後也無法解決問題,當時怡保中央醫院在子晴出生3周後,為她全身大換血並住院近一個月才返家。

楊子晴在未滿2歲時,就開始經常到醫院輸血。(基金會提供)

“多次複診期間發現紅血球偏低,在未滿2歲時便每個月到醫院輸血,醫院將脫氧核糖核酸寄至德國化驗,證實子晴患有上述病症;由於每月需輸血,體內累積不少鐵蛋白(ferritin),指數太高會傷及內髒,這也造成了肝髒每月腫脹2至3公分,故醫生建議移植骨髓,否則長期輸血會影響體內器官。”


父母在醫生建議下,將3人的血液送到美國檢驗,最終證實母親的骨髓適合捐贈。

楊家為找出病因與合適的骨髓,已耗費大筆資金,加上基本治療費,夫妻倆已無法負擔骨髓移植手術費,遂向基金會求助。

基金會的熱心捐獻者

蔡瑞豪說,楊父楊凱傑(37歲)是基金會的熱心獻捐者,過去數年經常捐款給該會發動的籌款項目,如今本身求助無門,決定聯絡該會尋求幫助。

7歲的子晴需要盡快進行骨髓移植,因為長期輸血體內累積鐵蛋白會傷及內髒。(基金會提供)

“凱傑是舞蹈老師開班授課,新冠疫情後和弟弟合股做網賣,在購物平台售賣家庭用品,月入約6000令吉,而母親楊秀儀(30歲)因為需要載送女兒進出醫院輸血複診等,所以無法工作。凱傑是家中的頂梁柱,還需要承擔年邁父母的日常開銷。”

他補充,考量到的身體狀況和父母的困境後,該會議決協助他們籌募所需的35萬令吉骨髓移植手術費;家人同意將籌款活動全權交給基金會負責,同時代收善款。

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