（大山脚23日讯）7岁华裔女童患罕见遗传性疾病需长期输血，尽管母亲毅然捐献骨髓救女儿一命，但面对35万令吉庞大骨髓移植手术费，束手无策。

杨子晴（来自霹雳怡保）患有丙酮酸激酶缺乏症（Pyruvate Kinase Deficiency），外表上与一般小孩无异，但自从出生后即需换血，且迄今每4周到医院输血。

大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）主席拿督蔡瑞豪今日发文告说，上述病症是罕见疾病，属常染色体隐性、遗传性红细胞酶出现异常，而会造成慢性溶血（chronic hemolysis），发病原因不排除是父母亲为带因者，或基因突变所致。

女童的母亲杨秀仪（30岁）说，怀孕期间产检正常、没检验出异样，直到出生时因黄疸指数偏高，即使照灯2周后也无法解决问题，当时怡保中央医院在子晴出生3周后，为她全身大换血并住院近一个月才返家。

“多次复诊期间发现红血球偏低，在未满2岁时便每个月到医院输血，医院将脱氧核糖核酸寄至德国化验，证实子晴患有上述病症；由于每月需输血，体内累积不少铁蛋白（ferritin），指数太高会伤及内脏，这也造成了肝脏每月肿胀2至3公分，故医生建议移植骨髓，否则长期输血会影响体内器官。”

父母在医生建议下，将3人的血液送到美国检验，最终证实母亲的骨髓适合捐赠。

杨家为找出病因与合适的骨髓，已耗费大笔资金，加上基本治疗费，夫妻俩已无法负担骨髓移植手术费，遂向基金会求助。

基金会的热心捐献者

蔡瑞豪说，杨父杨凯杰（37岁）是基金会的热心献捐者，过去数年经常捐款给该会发动的筹款项目，如今本身求助无门，决定联络该会寻求帮助。

“凯杰是舞蹈老师开班授课，新冠疫情后和弟弟合股做网卖，在购物平台售卖家庭用品，月入约6000令吉，而母亲杨秀仪（30岁）因为需要载送女儿进出医院输血复诊等，所以无法工作。凯杰是家中的顶梁柱，还需要承担年迈父母的日常开销。”

他补充，考量到杨子晴的身体状况和父母的困境后，该会议决协助他们筹募所需的35万令吉骨髓移植手术费；家人同意将筹款活动全权交给基金会负责，同时代收善款。

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