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大山脚瑶池金母慈善基金会

丙酮酸激酶缺乏症

杨子晴

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母愿捐献骨髓救7岁爱女 唯面对35万医费束手无策  

(大山脚23日讯)7岁华裔女童患罕见遗传性疾病需长期输血,尽管母亲毅然捐献骨髓救女儿一命,但面对35万令吉庞大骨髓移植手术费,束手无策。

(来自霹雳怡保)患有(Pyruvate Kinase Deficiency),外表上与一般小孩无异,但自从出生后即需换血,且迄今每4周到医院输血。

杨子晴罕见遗传性疾病,母亲的骨髓已被鉴定适合移植给女儿,父母杨凯杰及杨秀仪冀大众捐助35万令吉移植费;右为蔡瑞豪。(基金会提供)

(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪今日发文告说,上述病症是罕见疾病,属常染色体隐性、遗传性红细胞酶出现异常,而会造成慢性溶血(chronic hemolysis),发病原因不排除是父母亲为带因者,或基因突变所致。

女童的母亲杨秀仪(30岁)说,怀孕期间产检正常、没检验出异样,直到出生时因黄疸指数偏高,即使照灯2周后也无法解决问题,当时怡保中央医院在子晴出生3周后,为她全身大换血并住院近一个月才返家。

杨子晴在未满2岁时,就开始经常到医院输血。(基金会提供)

“多次复诊期间发现红血球偏低,在未满2岁时便每个月到医院输血,医院将脱氧核糖核酸寄至德国化验,证实子晴患有上述病症;由于每月需输血,体内累积不少铁蛋白(ferritin),指数太高会伤及内脏,这也造成了肝脏每月肿胀2至3公分,故医生建议移植骨髓,否则长期输血会影响体内器官。”

父母在医生建议下,将3人的血液送到美国检验,最终证实母亲的骨髓适合捐赠。

杨家为找出病因与合适的骨髓,已耗费大笔资金,加上基本治疗费,夫妻俩已无法负担骨髓移植手术费,遂向基金会求助。

基金会的热心捐献者

蔡瑞豪说,杨父杨凯杰(37岁)是基金会的热心献捐者,过去数年经常捐款给该会发动的筹款项目,如今本身求助无门,决定联络该会寻求帮助。

7岁的子晴需要尽快进行骨髓移植,因为长期输血体内累积铁蛋白会伤及内脏。(基金会提供)

“凯杰是舞蹈老师开班授课,新冠疫情后和弟弟合股做网卖,在购物平台售卖家庭用品,月入约6000令吉,而母亲杨秀仪(30岁)因为需要载送女儿进出医院输血复诊等,所以无法工作。凯杰是家中的顶梁柱,还需要承担年迈父母的日常开销。”

他补充,考量到的身体状况和父母的困境后,该会议决协助他们筹募所需的35万令吉骨髓移植手术费;家人同意将筹款活动全权交给基金会负责,同时代收善款。

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