自幼脊髓性肌萎缩症缠身 22岁少女盼筹6万活下去 | 中國報 China Press
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    自幼脊髓性肌萎缩症缠身 22岁少女盼筹6万活下去

    (大山脚26日讯)受脊髓性肌萎缩症影响,22岁少女杨晓彤求助热心民众,盼筹6万令吉用于购买系列医疗配备和奶粉,以增强体能,改善营养不良等问题。

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    来自柔佛加亨(Kahang)的杨晓彤,出生后被家人发现无法翻身,经过基因检查和化验后,于2岁时被鉴定患上第二型脊髓性肌萎缩症(SMA Type-2),当时并未有任何可治疗此病症的药物。

    患上脊髓性肌萎缩症的杨晓彤,急需6万令吉购买系列医疗配备和奶粉,盼大众给她存活的机会。(基金会提供)
    晓彤喜爱画画,她靠着数根能操作的手指来作画。(基金会提供)

    她从10个月大起,出入需他人协助,无法行走和没有支撑下坐着;上小学后有时会呕吐、难以吞食,迈入中学后,她更面对肺部感染、体重下降、营养不良,甚至连拿起水杯都艰难无比。

    大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)主席拿督蔡瑞豪今日发文告说,身体的苦痛锻造出她坚强的意志力,杨晓彤从幼儿园开始,到中学期间,尽可能吸收各种知识和结交朋友,扩展思维及视野,也曾面对部分同学的不理解与嘲笑,却始终动摇不了她的信念。

    “杨晓彤以1A6B的SPM成绩,让大家看到她不屈服于病魔的坚定信念,以及满满的正能量。”

    杨晓彤需要一台特制轮椅代步。(基金会提供)

    离开校园后,她大部分时间在阅读新闻、写日记、画画、背单词等,有时会与患有同样病症的病人在线上交流,互相分享及鼓励。

    “她仅能使用一根手指操作手机,但不排除日后这根手指也会渐渐萎缩。”

    该基金会此前通过“紧急医疗预备金”拨出1万1000令吉,援助了她一台眼动仪,好让她靠着眼球移动来操控电脑,同时也援助她手提电脑及电脑支架。

    大山脚瑶池金母慈善基金会半年前曾援助晓彤,购买一台电脑及眼控仪,以便她能上网看书及作画。(基金会提供)

    近年来开始无法自理

    蔡瑞豪说,近年来,杨晓彤的日常已无法自理,必须依赖父母通过鼻肠管喂食配方奶,出入得靠着家人帮忙坐上轮椅;面对胃食管反流病,还有胃功能减弱,她在家里经常呕吐,难以摄取到配方奶中的营养。

    “医生在最新一轮的检查后,认为她有需要使用配方奶自动输液泵,以更好管控她被喂食的配方奶量,减少反流情况,确保身体能吸收到营养。此外,她的肠胃需更容易被分解和吸收的配方奶粉,以助逐步增加体重。”

    他说,为了让她行动更方便,医疗团队认为她需要使用特制轮椅,即可躺下,下盘部分也可抬起,行动上会比较舒适,她有持续分泌唾液和痰液的情况,所以需要定时使用吸痰机。

    杨晓彤目前多数靠奶粉充饥及补充营养。(基金会提供)

    确保摄取足够营养

    因定期复诊和检查,杨晓彤需要住院,医疗团队认为她必须在取得所需的医疗配备后才适合安排出院,以确保她的身体能够摄取到营养,稳定健康状态。

    对此,蔡瑞豪指出,杨晓彤需要的一系列医疗配备,包含一部特制轮椅、一个自动输液泵与一盒输液袋、一部吸痰机,以及一年份的配方奶粉,所需总额为6万令吉。

    “杨氏的父母经营小生意,多年来细心照顾她,也为她支付了大笔治疗和配备的费用,由于她急需上述医疗配备和奶粉,在考量到家人难以全额负担她的治疗费用,我们经过审核后,同意协助她筹集6万令吉。”

    家人同意把筹款活动全权交给该基金会负责及代收善款。
     

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