槟中央医院2019年至今 治疗3000名罕见疾病病患 | 中國報 China Press
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    槟中央医院2019年至今 治疗3000名罕见疾病病患

    (槟城29日讯)槟州卫生委员会主席魏子森指出,从2019年尾设立基因部门至今,在槟城中央医院治疗罕见疾病的病患约有3000人。

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    他指出,在那之前,北马人要检测此疾病,都需要到雪隆的医院。

    庄玉秀(左2)接领蔡瑞豪(左4)移交的10万令吉模型支票,左起为法兹拉、魏子森及吴干光。

    他说,北马区650万人口,都是在槟城中央医院进行检测,其中4%至6%人口确诊罕见疾病。

    “在检测及治疗罕见疾病的挑战是我国设施不多,而且主要位于公共医疗机构,如吉隆坡中央医院及槟城中央医院。”

    他说,根据资料,每4000人当中,有1名会患上罕见疾病,不过,如今球共有3亿人口患有罕见疾病,罕见病也不再算太罕见。

    他今早出席由槟州中央医院配合“世界罕见疾病日”举办的活动后,这么指出。

    魏子森劝勉父母们,一旦发现孩子有异样,可及早带他们检测,以及早发现疾病及治疗,以及提供心灵辅导。

    “对于有生育计划,尤其家族拥有罕见疾病背景的男女,也应该在婚前进行相关检查,尽量避免生下有罕见疾病的婴孩,罕见疾病的基因检测约需2000令吉左右。”

    罕见疾病病患在活动上呈献舞蹈。

    他指出,罕见疾病日是在每年2月的最后一天,今日活动旨在提高人民对于罕见疾病的醒觉,目前有一些罕见疾病可治疗,一些则无法治疗。

    会上,大山脚瑶池金母慈善基金会捐出10万令吉给槟城中央医院基因部门,由主席拿督蔡瑞豪移交。

    其他出席者包括槟州卫生局主任法兹拉、槟城中央医院院长吴干光、槟城中央医院基因部门主任庄玉秀等人。

    因缺资金 一些病患没进行基因检测

    蔡瑞豪指出,在检测罕见疾病上,基因检测是通过抽取血液样本并寄送到国外进行化验,病患需要自行付费,一些病患因为缺乏资金而无法进行基因检测,导致无法了解病因及进行有效 治疗。

    他说,大山脚瑶池金母慈善基金会拨出10万令吉,用于基因检测项目,以帮助家境贫穷,没有能力支付检测费的病患。

    他指出,通过基因检测,可避免许多可能在孩子出生后才发现的健康问题。

    “基因检测可以帮助我们了解疾病的病因,为疾病的治疗和管理提供更准确、更个性化的方案。”

    他说,该基金会此次的资助,希望能唤起公众,对于基因检测的认识及重视。

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