小萍荌长大成小可爱! 罕见基因病女童活出生命的奇迹 | 中國報 China Press
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    小萍荌长大成小可爱! 罕见基因病女童活出生命的奇迹

    (大山脚7日讯)“Teh Ping Ann…美美!”

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    今年3岁的郑萍荌在牙牙学语,会跟着父母说话,更爱拍照,会在镜头前比迷你心。在母亲的装扮下,她穿上美丽的裙子摆着“蒲士”。

    是的,她是患有罕见先天血小板减少症(congenital thrombocytopenia-SLFN14-mutation)基因病,并完成了骨髓移植的郑萍荌。

    患上罕见基因病的郑萍荌于去年移植姑姑的骨髓后,如今已平安成长。

    正迎来骨髓移植完成一周年的小萍荌,近日接受医生检测时证实全血细胞计数已恢复正常。医生指出,尽管存有脑出血的后遗症,但她是可以继续健康成长。

    看着独生女小萍荌能够如其他孩子般学习走路丶说话,慢慢地成长,父亲郑义林(40岁)和母亲珍美莱妮(33岁)都深感欣慰,并感激马大医院医疗团队的专业治疗。

    完成骨髓移植一周年的郑萍荌(前排中)回到马大医院,向医疗团队表达谢意,后排右3蔡瑞豪。

    同时,两人和小萍荌也感谢善心民众,以及大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)的协助,让他们成功筹得所需医药费,同时给予他们满满地祝福,成为了支撑他们坚持下去的力量。

    治疗过程经历许多艰难和挣扎

    大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪说,该基金会是在2021年接触到萍荌,当时她才9个月大,证实患上了罕见的基因病。

    他说,在这两年里,萍荌在治疗过程中经历了许多艰难和挣扎,但最终她还是成功战胜了困难,顺利跨过生命中的一道道的难关。

    郑义林(左起)於今年新年时,带着小萍荌与太太珍美莱妮来到瑶池金母慈善基金会服务楼,感谢大众给予的捐助及祈福。

    “今天,看到萍荌在我们面前健康成长,笑容灿烂,我感到由衷的开心及欣慰。我要赞赏马大医院的专业医疗技术,尤其的哈尼教授的专业治疗。”

    “她不只是小萍荌及其他病患的救星,也是我及病患家长们的英雄。衷心感谢您们,是您们的专业治疗及无私奉献,让萍荌得到了最好的照顾和治疗。”

    他也提醒家长在孩子患病后需要保持冷静,并应该根据医生的方案进行治疗,如果面对医费上的困难,可以寻求基金会的协助。

    新闻背景

    自出生后,小萍荌每周需要到槟城中央医院输血小板,但若长期输血,她的血液会出现排斥血小板现象,唯一解决方案是更换骨髓。

    小萍荌与2019年因突发性脑出血去世的哥哥具有相同的病症,即全身淤青丶体内缺乏血小板,而无法止血。医生进行基因检验后,发现他们患有罕见的基因病。

    2022年小萍荌在大众的捐助下顺利完成治疗,当时父母在医院向大众表达谢意。

    通过大山脚瑶池金母慈善基金会的协助,父母于2021年12月顺利筹得医药费,而带着小萍荌前往新加坡接受骨髓移植手术。

    完成隔离和准备手术前的检查时,她突然发生癫痫和昏迷,被紧急送院检查,证实出现严重的脑出血,医生进行了两次开颅手术才保住了她的生命。 因脑出血伤及脑细胞,小萍荌的右侧身体功能受影响,以及左侧视力受损,但智力发展正常。

    她的首次骨髓移手术植于2022年3月进行,但接受父亲干细胞移植的3个月后,小萍荌高烧不退和出现细菌感染,注射了免疫抑制药以防止排斥,但还是被迫宣告骨髓移植失败。

    2023年4月,小萍荌获得第二次骨髓移植的机会,在马大医院小儿血液专科团队的治疗下,成功进行了第二次骨髓移植。捐献者是她的姑姑郑丽虹,而这也是马来西亚首例成功的非直系亲属骨髓移植案例。

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