女婴患罕见基因病 父亲捐骨髓救命 急筹70万手术费
（大山脚24日讯）9个月大女婴患上罕见基因病，父亲为让“缺陷宝宝”延续生命成长，议决捐赠骨髓救女，急筹70万巨额手术费。
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
骨髓移植是唯一重生希望的治疗方案，由于家人无法承担高昂医药费，求助大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）。
该基金会主席拿督蔡瑞豪今日发文告说，来自大山脚柔府的女婴郑萍荌，从一出世，其父母就在本地医院奔波寻医。
“女婴的病例在新生儿群中，属罕见基因病，槟城医院及马大医院在研究全球约20多个病例后，找到骨髓移植的解决治疗方案，转介女婴到新加坡国立医院治疗，并通过移植骨髓来延续生命。”
他说，女婴出世时全身满是瘀青，在医生仔细检查和追踪家庭基因史后，发现女婴哥哥出生时，同样有此罕见症状，5个月大时不幸夭折。
“如今女婴也出现罕见症状，槟城医院肿瘤科医生，将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测，结果显示女婴母亲基因出错（Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G）。由于孩子遗传母亲50%基因，因此女婴基因缺陷。”
蔡瑞豪补充，医生告知，女婴随时会因为血管爆裂而丧命，再加上骨髓无法产生血小板止血，轻则只是瘀青，严重可随时丧命。
“女婴需要每周到医院输血，但不可以永远靠着输血过活，因为担心长期输血，血液或会一再的排斥血小板，若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。”
他说，女婴的父母恳求善心人士，赐予女婴生命礼物和希望。
家人为巨额治疗费犯愁
父亲骨髓与女婴相配可捐赠，巨额治疗费让家人犯愁。
女婴父亲郑义林（37岁）说，新加坡国立医院接获本地政府医院转介，并在了解孩子整体状况后，愿意为孩子治疗。
“妻子骨髓不适合，我的骨髓与女儿相配符合捐献条件，但这是大手术且需在新加坡治疗和观察半年，一笔巨额治疗费和开销直让家人犯愁。”
郑义林与印尼籍妻子梅拉妮（30岁）早前在工厂上班认识后结婚，妻子婚前是质量检测员，有了孩子后全职照顾孩子。
郑义林补充，本身是一名电子工程师，月薪6800令吉，但之前孩子在本地治疗已花光积蓄，如今跨国生活费等估计需要6万4000令吉，这笔钱跟亲朋戚友东挪西借勉强可应付。
“不过孩子所需的21万9000新元（约70万令吉）手术费，已是无能为力。”
取名萍荌盼孩子“平安”
郑义林说，女儿出生时全身满是瘀青，在医院住了两个月才出院，但每周必须到医院输血，如今手脚静脉已找不到输血管，医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。
“女儿的小小身躯，曾经因为拉扯伤及造口出血、细菌感染，看了心痛揪心。”
他指出，女儿的罕见的病症是骨髓无法产生血小板，导致身体随时都有微血管爆裂，正常人爆裂不会有任何症状因为血小板协助止血，但女儿微血管爆裂后会全身瘀青，如果不慎随时会丧命。
↓↓相关新闻↓↓
