（大山脚17日讯）10岁华裔女童患上罕见基因病—范可尼贫血症（Fanconi Anemia，FA），需要移植骨髓才能续命，其父亲的骨髓已鉴定适合移植给爱女，但尚缺8万8000令吉医药费。

来自吉打亚罗士打的女童黄筱茜，身材瘦小，看似营养不良却无大碍，如常上学过着快乐童年，不料今年初在接种新冠肺炎疫苗后，发烧不退，医院排除冠病及骨痛热症，检验后才发现女童血小板偏低，细查后证实患上范可尼贫血症（FA），即一种遗传性骨髓衰竭综合症。

女童会严重脑出血及眼球出血，需要每周输入血小板避免内脏出血，医生建议进行骨髓移植，其39岁父亲黄国铨愿意捐献骨髓，惟庞大医疗费让父母发愁，遂向大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）求助。

黄国铨今日透过该基金会发出的文告说，女儿年初确诊患上范可尼贫血症，曾不小心与妹妹碰撞脸部，随即出现呕吐，晚上还癫痫等吓坏家人。

“当下我们赶紧将她送入医院，检验发现筱茜因为体内缺乏血小板止血，所以脑出血、眼睛出血，身体多处也出现瘀青积血，在加护病房住了8天，靠着吃药清除积血。”

他坦言，孩子患上基因病，不仅让家人深感疑惑不解，更对于孩子的遭遇，深感无助，医生也指示孩子暂时停学，但孩子最想念的是，何时可以返校上课。

他说，女儿将于8月18日准备入住马大医院，为骨髓移植做准备，而且需要在医院治疗6至8周。

“目前，我仅有能力承担在吉打及吉隆坡的生活开销，对于后期治疗有许多未知数。”

基金会审核后 议决助筹医疗费

该基金会主席拿督蔡瑞豪说，筱茜需要每周到医院输入血小板，且每个月一次需要在槟城中央医院看诊。

“医生告知，孩子体内日渐产生抗体，唯恐日后输入的血小板也没有效，因此需要进行骨髓移植。”

他说，女童的父亲黄国铨（39岁）任职矿泉水销售员，底薪4174令吉，外加交通津贴及佣金约有5000令吉。母亲黄宝玉（43岁）是一名住家式理发师，每个月赚取数百令吉帮补家用。两夫妻尚育有7岁的女儿和5岁的儿子。

基金会在审核后，议决助筹尚缺8万8000令吉医费，家人同意将筹款活动全权交给该基金会。

小词典

范可尼贫血（Fanconi Anemia）是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病，即一种遗传性骨髓衰竭综合症，其特征是全血细胞减少、易感恶性肿瘤，以及躯体异常。

躯体异常，包括身材矮小、小颅、发育延迟、皮肤咖啡牛奶斑和属于VACTERL-H联合症的畸形。

FA一般在儿童期得到诊断，但常见诊断性延迟和多样的疾病表现，一些患者可能要到成年期，才诊断出FA。

黄筱茜2022年5月证实患上范可尼贫血症，不幸中的大幸是，筱茜并没有其他畸形问题，如常长大，只是今年证实其血小板偏低而患有基因病。

医生告知，冠病疫苗不是问题，有问题的是患有这个病的人，不适合打疫苗。

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