男童李校屹患罕见免疫缺陷 需8万移植父亲骨髓续命 | 中國報 China Press
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    男童李校屹患罕见免疫缺陷 需8万移植父亲骨髓续命

    (大山脚26日讯)8岁华裔男童李校屹从小发烧咳嗽肺炎反反复复,3年前确诊患上严重复合型免疫缺乏症(SCID),需8万令吉移植父亲的骨髓续命。

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    来自森美兰州芙蓉的李校屹,4个月大时反复发烧、咳嗽,出入医院,久病未愈,8个月大患皮肤结核病,腋下、背部、手足及全身长有如水痘硬红斑,确认皮肤细菌感染,唯检验基因未发现不妥。

    李校屹(右2)患严重复合型免疫缺乏症,只缺移植医疗费,陈艳美(左起)和李坤德希望大众捐助,右为蔡瑞豪。(基金会提供)

    大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)今日发文告说,男童母亲陈艳美指,直到孩子5岁时,芙蓉医院转介病人到国大免疫专科,抽血后将血液样本寄到美国检测,检验证实患上罕见的免疫缺陷。

    “自此,校屹每2周需注射IVIG提高免疫力的药物、抗生素等,尽量减少与外界接触,需生活在无菌环境以免感染,故不能食用冰淇淋、益生菌饮料、未煮熟食物 ,家人亦担心排便时益生菌会留在厕所,导致受感染。”

    她说,孩子也患有哮喘病,每早晚需各喷一次吸入剂,需抽痰插鼻子,饱受病痛折磨。

    校屹需移植骨髓以解决免疫系统问题,被转介到马大医院后,家人于4月进行骨髓配对确认父亲的骨髓适合移植,父亲也愿捐骨髓救儿,不过对8万令吉医费发愁,遂求助该会。

    李校屹经常进出医院抽血验血,更需要每两周注射IVIG提高免疫力的药物、抗生素等。(基金会提供)
    父亲李坤德经过各项检测后,其骨髓已被鉴定适合移植给儿子。(基金会提供)

    该基金会主席拿督蔡瑞豪说,校屹因有病在身,经常出入医院,从小就无法到幼儿园及小学上课,童年几乎到在医院度过。

    “父亲李坤德(46岁,载货罗里司机)月薪约3000令吉,母亲陈艳美(40岁)早前是名书记,自从孩子患病后已离职在家照顾孩子,除了校屹,他们尚有一名4岁儿子。”

    重症联合免疫缺陷病(SCID)小词典:

    重症联合免疫缺陷病,是罕见的先天性疾病,特征为T淋巴细胞数量功能严重缺陷,临床表现为反复、持续、严重的感染。

    造血干细胞移植和基因治疗,是现阶段重建患儿免疫功能的主要方法,各造致力于提高移植成功率及病毒载体长期安全性、稳定性的研究,已取得一定的成果,但远期疗效仍需更多大规模的前瞻性临床研究评估。

    据悉,李校屹的免疫系统中T-Sell的数值异常低下,因缺乏自身免疫功能,导致细菌重复性感染。

    由于此病的存活率仅仅1至2岁,故医生当时并未怀疑校屹患上此症,虽然校屹的病情属较轻微,但会轻易的导致细菌感染。

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