（大山脚2日讯）3岁女宝宝杜依温出世后，被验出染色体缺陷，引发遗传性癫痫症及一系列并发症，需筹12万令吉治疗。

来自吉打日得拉的小依温，面对多重发育迟缓、中央张力减退、气管和支气管软化症、严重胃食管反流病、癫痫症、免疫缺陷和甲状腺功能减退，生活方面亟需医疗器材长期辅助，每月需进行抗体缺陷疗法，开销庞大。

大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）今日发文告说，小依温的母亲，孕期产检正常，岂料孩子出生后频频发烧、咳嗽和有痰，检验发现肺部细菌感染，靠药物治疗，至8个月大突然癫痫发作，一度气喘插管急救，辗转检验证实她因染色体缺陷（Chromosomal 5p defect）引发遗传性癫痫症（Symptomic Genetic Epilepsy）。

“由于小依温频频癫痫发作，且引发一系列并发症，医生建议孩子每月接受治疗，及进行静脉注射免疫球蛋白（IVIg），有关治疗的一年药物费，高达4万5248令吉。”

文告说，女宝宝每天需饮用6盒特殊奶，每盒价值23令吉，每月就花费4140令吉。此外，小依温每两周需更换喉管，每年也需更换胃管等。

“小依温目前依靠BIPAP呼吸机，只能短暂的离开呼吸机，否则会气喘及缺氧，所以需要旁人长期照顾。经过医院安排物理治疗、职能治疗后，目前她已能维持坐姿5分钟，不需要旁人扶持，而医生建议女童需要一架特殊轮椅，以让她可以保持坐姿。”

父母不放弃孩子

爱女身体有缺陷，父母黯然神伤、忧心如焚，但仍不轻易放弃孩子；惟庞大医疗开销压垮杜家，遂向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。

该基金会主席拿督蔡瑞豪说，父亲杜铭宏（37岁）任职罗厘司机，薪水2000令吉，母亲李雪怡（29岁）原本是一名书记，为了照顾女儿而选择辞职，小依温是他们的独生女。

“父亲每月收入仅够应付日常开销，对于孩子的医疗开销无能为力而求助。”

他说，基金会审核后，议决帮助他们筹募所需的医疗开销。家人同意把筹款活动全权交给该会负责，同时代收善款。”

小依温的母亲李雪怡告知，她有很多的自责，但念及孩子，她无法放弃并坚持到底；女儿虽然发育迟缓，但开始会哭、会笑。

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