（大山脚8日讯）早前为女童陈睿昕（Reese）筹募900万令吉购买Zolgensma药物治疗罕见基因病的大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity），已动用紧急储备金预付药物，唯至今未收到新加坡众筹平台Give.asia允诺转移的67万229令吉68仙善款。

陈睿昕父母早于去年11月25日至12月10日透过该平台筹款，但随后决定转移至该向基金会继续筹，唯后者在等待汇款期间，为确保不错过黄金治疗期已动用紧急储备金，基金会已预付上述尚缺馀额购药治疗。

该会主席拿督蔡瑞豪今日与陈睿昕父母陈捷圣、锺玮婷召开联合记者会，针对该平台提出的该基金会没呈交所需文件进行验证使款项无法释放、拒让该平台汇款给马大医院、无法证明有汇款给制药厂等3项言论，作出澄清。

他说，基金会并没拒绝提供年度报告，甚至还询问对方要通过该报告中看到哪项具体资料，以进行释放款项验证？遗憾的是对方并没回复。

“至于发票，药品供应商、马大医院作为药品接收方，和本基金会作为付款人之间，有一份具有约束力的协议，不得向第3方披露。”

他说，此前该基金会和父母也提供了6份文件供验证，包括银行对账单、注册证明、部门准证、年度申报表、出院报告、购药汇款单，足以证明资金用于陈睿昕治疗和该基金会是一家合法慈善组织。

他补充，该会不再展开另一次筹款填补所动用的储备金，正如该平台所承诺将转移该善款给基金会。

“此事对基金会不公并会保留法律追诉权，毕竟善款源自大众血汗钱，也是弱势群体的救命钱。”

他促请民众透过负责任平台作出捐款。

望公众了解实情

锺玮婷说，该平台以该基金会未能通过其验证和审核为由，将在其平台筹集到的善款全数退还给所有捐赠者，她希望公众尤其捐款者能了解实情。

她说，起初透过该平台筹款，首10天透过在朋友圈子及平台人际网络流传分享，但由于许多友人告知对于需提供个人银行卡信息而感到不舒服、没意识到自动默认小费设置、捐献者认为由他们承担面子书广告费不公。

她说，加上交易金额限制及无法接受让企业捐款以获税收减免单据，由于种种限制，决定将筹款活动转移至大山脚瑶池金母慈善基金会，该平台代表也保证转移资金。

“不过，该平台要求提供该基金会年度财务报告，这无关筹款活动，而药品供应商汇款单也受协议约束，虽邀请对方到来亲自查阅文件，但没下文，进一步提问原因也未明确回覆。”

言论存在误导

锺玮婷说，该平台指该基金会拒绝将67万捐款直接转账给马大医院，言论存有误导；后来得知，由于上述金额只是药物的一部分，故该院因无法合法化使用，故拒绝接收。

她说，当筹款活动完成后，基金会根据由药品供应商、马大医院（药品接收方）和该基金会（付款方）共同签订的药品供应协议进行支付。

“为了避免治疗进一步延误，基金会已提前动用紧急基金支付了所缺的67万229令吉68仙给药品供应商。”

她说，有新闻报道称，由于该平台无法完成验证程序，因此在4月14日宣佈向所有捐赠者全额退款。

该基金会今年1月20日向制药供应商支付212.5万美元（913万9625令吉）购买 Zolgensma药物，陈睿昕随后于2月8日在马大医疗中心接受治疗。

应找平台办理退款

蔡瑞豪说，建议所有曾通过Give.asia平台捐款者，就退款过程中所面对的问题告知该平台以处理退款。

他说，这是大马首次採购相关药物，鉴于数额庞大和货币膨胀，最直接的购药程序是基金会直接向药品供应商付款，并由医院管理药品。

另外，锺玮婷说，她最初委託该平台筹款的目的，是为了紧急筹款来应付陈睿昕的治疗费，如今孩子已接受了治疗及正在康复中，相关资金应支付给该基金会，因该会已动用了紧急基金预付。

此外，本报记者透过面子书及电邮询问，至截稿未获该平台回应。

新加坡媒体早前报导，该平台2月重申须遵守新加坡“慈善法令”和条例及对受益人进行调查，由于当时未提供所需资料故无法汇款给该基金会；由于各方未能达成协议，该平台4月14日宣布退款。

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