“她是外星人吗?” 罕见病女童被当异类 | 中國報 China Press
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    “她是外星人吗?” 罕见病女童被当异类

    (双溪大年28日讯)“她是外星人吗?”曾经有小孩看到2岁的阿德拉德丽莎后,就直接这样问,但其父亲莫哈末法依斯(32岁)并不生气,因为很少人了解罕见疾病“崔契尔柯林斯症候群”(Treacher Collins Syndrome,TCS)。

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    阿德拉德丽莎是法依斯和妻子的次女,TCS是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,又称为“下颔骨颜面发育不全”。

    “女儿没有耳朵,所以她听不到,因此语言能力也迟缓。”

    他说,在怀孕期间,胎儿并未被鉴定出问题,直至女儿出生后,夫妻才知道女儿患有TCS,2人的长子艾丹是正常的孩子。

    阿德拉德丽莎出生时,耳朵畸形紧闭(左图);如今2岁的阿德拉德丽莎。

    “女儿出生后,我和太太也有想过大家会怎麽看待她,久而久之,我们都接受了,也把她视为上苍的特别礼物。”

    他说,在阿德拉德丽莎两个月大时,夫妇就买了助听器来帮助她沟通。

    “目前她还不能说话,每次在她身旁,我都会跟她谈天,她会想要说话却无法发声,但她曾喊过妈妈。”

    “我也希望她喊我爸爸,只是福报还没到。”

    “女儿也曾有兔脣,之前需用管子喝奶,如今可自己进食。”

    他说,专科医生建议让她接受整形手术,至今还在等候适合的时机。

    母亲努依扎蒂说,阿德拉德丽莎的诞生让她学会成为勇敢的妈妈和女性,也感谢丈夫和家人的支持。

    “从她出生开始,我接受了这个考验,我也不曾将她藏起,而是带她见人,让她能够感受外面的美好。”

    她也教导长子接受妹妹,不要说妹妹耳朵的事,而长子如今也很疼爱妹妹,并希望大家都好像对待其他孩子一样对待阿德拉德丽莎。

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