（大山脚18日讯）患有脊髓性萎缩症（SMA）华裔女童，曾被医生判定只能活到2岁，然而父母的呵护下坚强成长；如今5岁的她终有适合的药物Spinraza出现，然而由于面对财务困境，无法承担14万5000令吉治疗费。

大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）今日发文告说，在砂拉越出生的余佳萱5个月大时逐渐失去活力，双脚无法活动，父母一度以为只是疫苗副作用，但当满一岁仍无法翻身或行走，经检查后佳萱患上该症第2型。

“且父母双方都是携带者，更被告知该疾病无法治愈，病情会不断恶化，甚至可能在2岁时因呼吸衰竭而离世，那时她只有1岁6个月。”

文告说，女童父亲余根财（41岁）和母亲温燕缘（36岁）随后开始寻找其他治疗方案，但效果微乎其微，父母每天帮助她进行简单的腿部运动，而她自己也会举起手臂的动作，以帮助她活动手脚的肌肉。

“去年，父母从医生那里得知本地将进行一项关于SMA药物的临床实验，由于佳萱的脊椎稍微有些侧弯，最终无法通过临床实验的最后一项检测，而被取消资格。”

文告说，在父母感到迷失方向时，他们结识一对同样患有SMA的孩子的父母，从他们那里了解到其他的治疗方法，即药物Spinraza注射液，可促使身体产生更多的SMN蛋白质，唯首2个月内需注射4次，之后每4个月注射1次，意味着2年内需注射9次。

“经各项检测，发现小佳萱适合此治疗，但因需长期注射，且费用昂贵，父母束手无策下，向大山脚瑶池金母慈善基金会求助。”

父母目前处于失业状态

该基金会主席拿督蔡瑞豪说，由于父母在短时间内迁至吉隆坡居住，加上需照顾小佳萱，目前都处于失业状态；余根财在疫情前自己开档做小生意，疫情后则成为油漆散工，温燕缘则是家庭主妇。

他说，经家访和审核后，议决筹募治疗费，家人也同意筹款活动全权交给基金会负责及代收善款。

“在没收入情况下，父母依赖储蓄维持日常生活，还需要支付每月水电、交通、电话费等，及佳萱需要的奶粉和营养补助品每月共计达700令吉。”

他说，佳萱此前的治疗和复诊是在政府医院进行，唯小佳萱的治疗会在吉隆坡Thomson医院进行，因该院是东南亚其中一家，获得美国食品和药物管理局（FDA）批准使用该药物治疗SMA症的医院。

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