（大山脚21日讯）全民力量！ 7天22小时筹足900万令吉罕见基因病药费，感谢各界热心人士送给小睿昕最棒的圣诞节礼物。

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）为患上罕见基因病脊髓性肌萎缩症（SMA）的17个月大女童陈睿昕，统筹900万令吉医药费，集结来自国内及海外的善款，筹款目标，今天总算达标。

天价医费救无价的生命，将近2万6419名来自四面八方，包括国内各州及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等捐款，众志成城联手守护小睿昕的生命，彰显了世间有爱，人间有情。

该基金会主席拿督蔡瑞豪今日发文告说，该会于12月13日（周二）为来自雪州莎阿南的陈睿昕，发动筹款，筹募900万令吉医费，医治脊髓性肌萎缩症（SMA）。

“900万令吉是一个天价数目，求助新闻在自家平台、社交媒体及报章刊登后，确实收到很多的反馈，且捐款反应热烈，善款接踵而至，7天22小时终筹足所需的医费。”

他指出，在此次筹款个案上，该会不只是呼吁大众捐款帮助小睿昕，也希望民众能提高及正视基因检测的重要性。

“若经济能力允许，民众可以在婚前或备孕前，进行详细的基因检测，了解自己的基因讯息。”

他说，该会接下来会收集关于基因病及基因检测的专业资讯后，通过自家媒体发布，让民众增长健康知识。

基金会创会20年 最高募款数额

蔡瑞豪指出，这是该会创会20年以来，募款最高的数额，庆幸大众的鼎力相助，顺利筹足医费，最重要的是，受惠的小睿昕得以用药改变她的未来。

“陈睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症（SMA）第二型，属于罕见基因病，最适合她的是基因治疗疗法Zolgensma，该药物于2019年获准在美国FDA上市，是全球首个治疗脊髓性肌萎缩症的基因疗法。”

他说，这不是不治之症，但医费庞大，且需要在2岁之前用药，否则永久瘫痪甚至生命危急。黄金时段紧急救援，他感激社会大众鼎力支持，众志成城完成筹募药费，好让小睿昕可以尽快治疗。

随着小睿昕所需的900万令吉药物费用筹足，采购药物也已在进行中，目前是与时间赛跑，孩子的治疗需要放在首位。

他透露，小睿昕接下来的进展，该会会密切跟进，促请民众关注该会的网站www.onehopecharity，或官方面子书One Hope Charity-大山脚瑶池金母慈善基金会，以获取小睿昕的最新消息。

2岁前用药 黄金治疗期

“我们希望睿昕能尽快接受治疗，因为她必须在2岁之前用药，错过了这个黄金时间，这个药物就无效。”

妈妈锺玮婷（38岁）坦言，深深的一句感谢，无法表达大众给予的捐款，因为她知道900万令吉不是一笔小数目，而是一个天价药物费，所以作为父母，纵然有许多的自责、懊恼、伤心、难过，但是为了孩子，她必须要坚强，也努力的寻找各种各样的资讯及治疗方案。

父母最大的心愿，就是能够让孩子有自理能力，同时也可以照顾自己。而这个治疗方案不仅仅是希望筹款达标，他们更想要的是提高社会人士对于这个SMA基因病的觉醒。

父母扬言亏欠社会大众太多了，受人恩惠千年记，所以妈妈除了发愿茹素祈愿孩子平安健康，更承诺日后将会继续帮助更多有需要的病黎。

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